Texto: Hugo León
Foto: RRSS
Damir Ortiz, el niño cubano de 10 años con un diagnóstico de neurofibromatosis tipo 1 (NF 1), con neurofibroma plexiforme en el ojo derecho, finalmente se encuentra en el hospital de Miami Nicklaus Children’s.
El infante, junto a su madre Eliannis Ramírez, llegó a las 6:34 am de hoy a los Estados Unidos para recibir el tratamiento requerido para su condición de salud, según reportes en redes sociales.
Tras una larga y mediática espera, el Avión Ambulancia arribó en la madrugada de este miércoles a La Habana, donde el personal médico estadounidense que trasladaría al menor lo preparó para el viaje.
¿Cuál es la historia de Damir Ortiz?
Damir Ortiz Ramírez fue ingresado en el Hospital Pediátrico Juan Manuel Márquez de La Habana con un diagnóstico de neurofibromatosis tipo 1 (NF 1), con neurofibroma plexiforme en el ojo derecho.
Según el gobierno cubano, con el fin de brindar una mejor calidad de vida al niño, el Ministerio de Salud Pública de Cuba adquirió el tratamiento correspondiente a un año de Koselugo (selumetinib), el primer y único medicamento dirigido al tratamiento de NF 1, por un valor de 500 mil dólares.
Su caso salió a la luz pública en agosto de 2023 tras las denuncias de su madre donde exponía la grave situación de la salud en la isla.
Eliannis Ramírez solicitó una visa humanitaria a Estados Unidos la cual le fue negada el 6 de febrero, negativa que se mantuvo en un segundo intento ese mismo mes por ser considerados inelegibles. Para obtener una visa humanitaria era necesario contar con una carta de autorización del Ministerio de Salud Pública de Cuba, la cual se rechazaron a elaborar bajo el argumento de que en el país existían los recursos necesarios para tratar al menor, situación que su madre desmintió reiteradamente en redes sociales.
A inicios de marzo Damir recibió su visa humanitaria y se realizaron donaciones que alcanzaron los 45 mil dólares para pagar el traslado aéreo.
Ante la falta de plaquetas que el niño necesitaba para su tratamiento, este martes un grupo de personas se trasladó al Banco de Sangre de 23 y 2, en el Vedado, donde no habían técnicos que los atendieran.
En redes sociales se desarrolló una gran campaña, dentro y fuera de Cuba, para pedir por la mejor atención médica posible para el niño de 10 años.
¿En qué consiste la enfermedad de Damir Ortiz?
La NF 1 es una enfermedad genética que no tiene cura y afecta a 1 de cada 3.000 personas a nivel mundial. Puede aparecer en familias sin antecedentes previos de la afección, en estos casos es causada por una mutación de un gen del espermatozoide o en el óvulo.
Dicha condición neurológica genética provoca el fallo del gen que impide la proliferación de tumores en el organismo. Asociada a esta se desarrolla una condición oncológica (tumores malignos que irradian a la columna y provocan otros fallos en el organismo).
