Foto: RRSS
Texto: Fede Gayardo
Geobel Damir Ortiz Ramírez, un niño de 10 años diagnosticado con Neurofibromatosis plexiforme tipo 1 (NF1), se mantiene ingresado en el Hospital Pediátrico Docente “Juan Manuel Márquez”, en La Habana.
Recientemente, Elianny Pérez, madre del pequeño, volvió a levantar la voz en medio de la crisis sanitaria que enfrenta su hijo debido a esta patología incurable que afecta a una de cada 3.000 personas en el mundo originando tumores que se infiltran en la columna y desencadenan múltiples complicaciones.
Tras sus declaraciones, la directiva del hospital habanero emitió una Nota Informativa asegurando que el menor está siendo atendido por un equipo multidisciplinario y recibiendo tratamiento con Selumetinib (Koselugo), un medicamento aprobado por la Food and Drugs Administration (FDA) de los EE.UU. que contribuye a reducir el tamaño de los tumores y mitigar síntomas como el dolor y la disfunción motora.
Sin embargo, Pérez sostiene que la realidad es muy distinta. Durante una transmisión en vivo en redes sociales, la madre mostró su indignación al exhibir la documentación médica que recibió inicialmente, calificándola de deficiente y señalando que obstaculizó su solicitud de visado humanitario ante la Embajada de EE.UU.
En la transmisión, presentó dos resúmenes clínicos: uno manuscrito y mal elaborado, rechazado por la embajada, y otro extenso de 11 páginas que solo logró obtener tras insistentes reclamos y presión pública.
En respuesta a las denuncias, la nota oficial aseguró que las publicaciones en redes sociales pretenden manipular la percepción sobre la atención brindada al niño, afirmando que se ha utilizado todos los recursos disponibles y que el equipo médico ha mostrado la máxima sensibilidad y dedicación en el seguimiento del caso.
Además, el texto puntualiza que el equipo médico “no tiene inconvenientes” en que Damir sea tratado en el extranjero a solicitud de la familia. “El Sistema Nacional de Salud, como en otras ocasiones, en ningún momento ha tenido inconveniente con que, a partir de la solicitud familiar, el paciente sea atendido en una institución médica de otro país”, asegura la nota.
No obstante, la madre del menor insiste en que esto es una mera maniobra burocrática destinada a encubrir la falta de recursos médicos especializados en Cuba y denunció que el personal sanitario se negó en un primer momento a firmar los documentos legales necesarios para activar medidas cautelares internacionales, argumentando desconocimiento jurídico.
“Es oficial, no me van a dar la carta y a casi 3 meses de estar mi hijo presentando tantos problemas, que ya ni camina, el sistema de salud cubano no tienen aún un diagnóstico preciso de por qué tanto deterioro, pero tampoco quieren admitir que no cuenta con los recursos que les permita emitir dicho diagnóstico”, dijo Pérez en redes sociales.
Ahora, la nota publicada en medios estatales informó que este miércoles 12 de febrero se entregó a la madre de Geobel Damir una actualización del resumen de la historia clínica, en el que se incluyen todos los datos que respaldan el diagnóstico y el tratamiento proporcionado en los centros asistenciales.
Asimismo, afirman que “podemos entender el dolor de una madre ante la impotencia de conocer la gravedad de la enfermedad de su hijo”, a la vez que aseguraron que, “más allá de los medios técnicos dispuestos para atender al pequeño, nuestros profesionales de la Salud no han escatimado esfuerzos en su seguimiento, y han puesto en él toda la sensibilidad y la prioridad que su caso entraña”.
